Stigma – Onzichtbaar Ziek

Stigma – Onzichtbaar Ziek

by AnneAelise

“Stel je niet zo aan, het gaat vanzelf wel weer over.”

“Stigmatisering is een proces waarin een groep personen negatief gelabeld, veroordeeld en uitgesloten wordt op grond van gemeenschappelijke, afwijkende kenmerken en/of gedragingen die angst of afkeer oproepen en waarvoor de betrokkenen meer of minder verantwoordelijk worden gehouden. Vaak is er sprake van overdrijving en wordt het gedrag van een of enkele individuen representatief geacht voor de hele groep.”    -Samen Sterk Zonder Stigma

 

Het Oordeel

Angst en vooral schaamte bekruipen mij wanneer iemand vraagt naar mijn diagnose. Ik loop dan ook niet graag te koop met mijn ‘plakkertje’.

Maar soms is er geen ontkomen aan; dan is het bijvoorbeeld tijd voor mijn medicatie, terwijl het bezoek nog op de bank zit. Of men vraagt zich af waarom ik thuis zit, waarom ik geen baan/studie heb. De vraag is soms onvermijdelijk, en daar zit ik dan..

Ogenschijnlijk ontspannen (hoop ik) antwoord ik dan dat ik psychisch wat ‘mankementjes’ heb.

Dan is het afwachten geblazen; wat zal de reactie zijn? Is het oké? Wordt ik afgewezen? Of nog erger; tonen ze medelijden?

Meestal hoef ik niet lang te wachten en blijken alle zorgen voor niets. Er wordt hier en daar wel een vooroordeel aangehaald, maar niets waar ik niet mee kan leven.

Bij velen loopt het anders – vooral wanneer ik ’t beestje bij de medische term noem; dan kijkt de persoon in kwestie je aan en zie je dat alles veranderd is. Je zal voortaan door diegene anders aangekeken, behandeld en aangesproken worden (als het contact in extreme gevallen al niet doodbloedt).

 

Het vooroordeel

De angst en de schaamte die ik ervaar worden veroorzaakt door het stigma dat aan mijn/veel diagnoses kleven.

Zo is bijvoorbeeld Borderline (ERS) vaak het onderwerp van spot en zou een ‘modeziekte’ zijn, heeft die collega met een burn-out gewoon ‘geen zin’ om te werken en slingeren mensen met een bipolaire stoornis tijdens hun manie graag aan de kroonluchters.

ADHD zou verzonnen zijn door de farmaceutische industrie, mensen met een paniekstoornis moeten gewoon ‘ff rustig’ doen/rationeel nadenken en mensen met schizofrenie hebben (net zoals in die B-film) meerdere persoonlijkheden (niet, dus.. lees je in voor je de psych uit gaat hangen, ajb!).

Psychische ziekten worden sowieso al vaak gezien als aanstelleritis, je lijden is immers niet zichtbaar.

Duidelijkheid scheppen is lastig en dan niet alleen vanwege de complexe aard maar ook dankzij het ‘stereotype’/misvormde beeld bij een diagnose-  het is tenslotte nog steeds een taboe.

 

 

Zwartspraak

Voor mij was soms niet eens meteen duidelijk wat er nou precies met me aan de hand was (ondanks de duidelijke ‘veroordeling’ van de psychiaters). Zoals veel mensen die te horen krijgen dat ze afwijken van de ‘norm’/iets ‘mankeren’ – ging ik ook zélf op onderzoek uit.

Tijdens mijn zoektocht naar (betere) verklaringen voor mijn gemoedstoestand ben ik (helaas) de lelijkste uitspraken die je je kunt bedenken tegengekomen (die ik hier om ‘obvious reasons’ niet ga herhalen). Iets dat me (gek genoeg?) veel meer deed dan het ‘psychisch ziek’ verklaard worden..

Je komt de zwartspraak overal tegen; niet alleen op internet maar ook in de (psychologische/psychiatrische) literatuur.

Van zulke uitspraken wil ik eigenlijk niet  toegeven dat ze me raken, maar dat doen ze wel degelijk.

Die oordelen/uitspraken (geuit in woede of onwetendheid – maar in sommige gevallen óók geuit door een ‘professional’) kun je op gegeven moment zélf gaat geloven.

 

Want dat doet stigmatisering; het verteld jou wie en wat je bent, tot je niet meer beter weet.

 

Gedachten zoals “Ik ben nutteloos”, “Ik moet gewoon normáál doen, dan gaat het wel weer over” of zelfs “de wereld is beter af zonder mij” kunnen het herstel/copen/overleven vreselijk in de weg zitten.

Je neemt je toestand dan niet serieus of bent te streng voor jezelf waarmee je je innerlijke rust en je eigenwaarde flink in de weg kunnen zitten.

 

Special Treatment

Niet alleen de vooroordelen ‘op straat’ belemmeren je herstel, de (‘normaal’ geworden) vooroordelen die je niet eens meer opmerkt, die doen het ‘m minstens zo erg:

 

De psych

Neem nou die psycholoog die het zo goed bedoeld mag jou dan wel willen helpen, tegelijkertijd wordt zijn beeld van jou beïnvloed door mensen met hetzelfde plakkertje die jou vóór zijn gegaan. Mensen bij wie een bepaalde behandeling niet aansloeg of die wellicht in een crisis zaten.

Wanneer het goed gaat kom je eigenlijk niet zo vaak meer bij de psych, waardoor het algemene beeld nogal negatief/pessimistisch, extreem en ‘zwart-wit’  kan zijn.

De psycholoog kan dus al een beeld bij jou hebben dat wellicht de plank compleet misslaat. Maar dat weet jij niet, hij/zij is immers toch de professional? En al dan goed bedoeld, doorloop je vervolgens het behandelplan van een ander.

 

De naaste kring

Of kijk eens naar de dynamiek in je gezin/familie, die sinds je diagnose extra voorzichtig met je omgaat, alsof je van porselein bent en niets aankunt. Langzaam wen je aan het idee dat je ontzien moet worden, dat je minder (aan)kunt dan ‘de rest’, dat er voor jou geen (normale) toekomst in het verschiet ligt.

En niet te vergeten – je vrienden; die zich geen houding weten te geven of juist doorslaan en je constant ‘gekkie’ (of nog erger: ‘prettig gestoord’) noemen. Wat moet je in godsnaam opmaken uit zulke reacties? Dat er daadwerkelijk een verschil is tussen nu en vóór het ‘uit de kast komen’?

Natuurlijk, zulk nieuws te horen krijgen van een geliefde, vriend of collega is niet niks, en een kant-en-klare ‘juiste’ respons is er niet.. Maar probeer de persoon in hetzelfde licht te blijven zien: Wat is er nu werkelijk veranderd.. niets toch? Het beestje heeft alleen een naam gekregen.


Tip: vergelijk iemand die zijn/haar diagnose met je deelt niet meteen met iemands anders  die je kent die toevallig dezelfde diagnose heeft. Iedereen is anders; een diagnose beschrijft een aandoening, en niet de persoon.


 

Zelfstigma

Maar de zwaarste vorm van ‘veroordelen’ en stigmatiseren is nog wel het stigma dat -als gevolg het bestaande stigma- in de gedachten van degene met de diagnose wordt aangebracht (zelfstigma / zelfstigmatisering): Men neemt de vooroordelen voor ‘waar’ aan en gelooft langzaamaan dat zijn/haar diagnose  en bijbehorende -negatieve- (voor)oordelen zijn/haar identiteit vormen – waardoor het zelfbeeld flink wat te voortduren krijgt en hij/zij zichzelf (nóg verder) kwijt raakt.

Stigma(tisering) wordt daarom ook wel ‘de tweede ziekte’ genoemd: het berokkent vaak net zo veel (of nog méér) schade dan het ziektebeeld/diagnose zelf.

 

 

Boekje open / Open boek

Ik hoop door deze frustratie/zorg te delen wat mensen bewust te maken van hun houding tegenover psychische en psychiatrische ziekten en de personen die ermee kampen.

Ik heb het er namelijk niet super graag over (tot nu toe ook niet op mijn blog.. dus excuses, – mocht ik je hiermee overvallen!), maar door het stil te zwijgen zou ik alleen maar meewerken aan het (over)heersende taboe.

En juist dat taboe, en daarmee de stigmatisering, moeten eens bespreekbaar worden.

Het mag toch niet zo zijn dat mensen geen hulp durven te zoeken vanwege de ongeïnformeerde oordelen van anderen? Dat hun problemen verergeren vanwege een (nog) slecht(er) zelfbeeld?

Dat mensen zichzelf eenzaam opsluiten uit angst voor de mening van anderen? Dat er anno 2018 nog steeds gediscrimineerd wordt? Dat je (bijvoorbeeld) je burn-out niet alleen moet overwinnen maar óók nog eens je nieuwe “reputatie’ (én je je situatie/baan/afwezigheid moet gaan lopen verdedigen)?

 

De eerste stap naar kennis (en daarmee bewustzijn en begrip) is openheid.

 

Openheid over psychische en psychiatrische problemen en openheid over wat een stigma nou echt met je doet. Durf het gesprek aan te gaan en laat ook jóuw stem horen – plakkertje of niet.

 

Iedereen telt mee.

 


Kijk voor meer informatie over stigmatisering op SamenSterkZonderStigma


P.S.: Wil je na het lezen van dit stuk graag je verhaal kwijt? Dat kan zowel privé via de mail (kies menu-optie ‘contact’) óf juist ‘open en bloot’ door een gastblog te schrijven. Alle beetjes helpen!

7 comments

Zwerver 28 november 2018 - 23:59

Tip 2 Vergelijk als iemand zijn diagnose met je deelt niet met eigen ervaringen (oh, dat herken ik, dat heb ik soms ook wel).

Andere kant van het verhaal: horen als iemand zegt: ik begrijp gelukkig niet wat je bedoelt. (Dat is eerlijkheid)

Derde kant van het verhaal: je eigen gang ijzerenheinig blijven volgen. Contact met psychologen, psychiaters en andere hulpverleners, daar is niets mis mee. Maar hou zelf de regie. Niemand die beter weet dan jij zelf hoe je je psychisch voelt. Die andere man of vrouw is er enerzijds om tegen aan te lullen en anderzijds om haar of zijn expertise te geven. Maar hopelijk weet die man of vrouw alleen de theoretische gang van zaken. En daar kun je gebruik van maken. Bovendien voelt het héérlijk om te zeggen: “Ik beëindig het contact”.

Vierde kant van het verhaal: Laat je niets wijs maken door deskundologen. Ooit was ik suïcidaal, maar dat is geen psychisch probleem. Ooit was ik depressief, maar dat was omdat ik aan een aantal criteria voldeed. Het hebben van een of meerdere klankborden is dan erg prettig. Niet zodat zij mij haarfijn gaan uitleggen hoe het zit, maar als zij vakman of vrouw zijn, dan laten ze mij het werk doen. Door het zelf nadenken hoe zaken in elkaar steken leerde ik er zelf van. Ik was suïcidaal, niet omdat ik mijzelf wilde doden, maar omdat ik de pijn wilde doden. Ik was depressief, maar een depressie hoeft niet perse vlak te zijn. (iedere dag, ieder moment hetzelfde) Het stigma/etiketje is soms duidelijker aanwezig dan op andere momenten. Ik leerde de momenten te vangen waarop het even weg leek. En dat ik op een ander moment zei tegen mensen: sorry, ik zit er even door heen, doei!

Dit was even het verhaal wat ik kwijt wilde, Anne. Niet via mail, ik heb geleerd open te spreken. Gewoon omdat het nu spontaan in me op kwam;-) En je mag het ook verwijderen als je dat liever hebt, geen probleem.

Reply
AnneAelise 29 november 2018 - 00:13

Een open reactie is waar ik om vroeg :)
Ik kan hierin helemaal met je mee gaan – en dat lukt inmiddels steeds vaker door mezelf na 13 jaar stigma eraan te herinneren dat ‘t wellicht een load of BS is en ik zelf toch echt beter voel/weet wat er aan ‘t handje is :P Reden dat ik daar in de post niet op in ga is omdat enkel en alleen al ‘zelf-stigma’ een reality-check is die je wél even moet kunnen behappen. Daarbij zou ik van stof zoals in jouw reactie geen ‘sense’ gemaakt kunnen hebben wanneer ik het bijvoorbeeld één jaar na het ‘ontvangen’ van mijn diagnose had gelezen ;).. Dus heb ik een ‘punt’ gekozen waar ik op dat moment wél baat bij zou hebben gehad en dat ook voor iederéén een leermomentje kan zijn – ongeacht je route in (zelf)reflectie.

Ik heb het contact trouwens ook beëindigd, nu een dik jaar geleden – en wat is dát een opluchting zeg! Laatst werd me door de dokter aangeraden maar een afspraak met de psych te maken (waarop ie meteen -zonder antwoord van mijn kant- de agenda erbij pakte). Mooi niet dat ik me nog ‘gek laat maken’, en dat was gelukkig snel genoeg duidelijk gemaakt ;)

Dankjewel voor je reactie (‘t bleef zo akelig stil!) – de blog wordt toch veel gelezen, dus hopelijk heeft een enkeling hier en daar er ook nog wat aan :)

Reply
John 29 november 2018 - 09:38

Eigenlijk wilde ik direct na publicatie al reageren (want weer herkenbaar…) maar voornamelijk omdat ik zelf 3 dagen al werk aan een nieuw (fors) artikel, wilde ik me even niet laten afleiden.
Maar ook wilde ik niet (weer) de eerste zijn die er weer zo nodig bovenop wilde zitten…
(Hebbie hem weer… ;-) )
Gelukkig heeft Zwerver het spits al afgebeten en nu mijn artikel op publicatie na klaar is, wil ik toch graag ook even reageren.

Want ook ik ben feitelijk ‘onzichtbaar ziek’.
En #ikook… moet wel eens ‘vechten’ tegen de vooroordelen en ‘zwartspraak’.
Gelukkig niet van de meeste instanties en (voorheen) ‘hulpverleners’ want die begrepen juist wel wat ik jarenlang heb meegemaakt en dat ik ‘aan mezelf moest werken’.
Ze laten mij misschien daarom ook redelijk met rust, misschien ook omdat ik ietsjes ouder ben.
Maar vooral mensen letterlijk dichtbij (buren, kennissen, sommige internetcontacten) hebben er wel moeite mee.
Dat ik nu al 5 jaar thuis zit, ‘niks doe’ en ‘alleen maar zuip’. Of zo…
Ik heb letterlijk van enkele mensen naar mijn hoofd gekregen dat ik gewoon maar eens een baan moet gaan zoeken want voor iedereen die wil werken is er werk.
Dat soort cliché’s…
Maar daar stoor ik me niet meer aan. Uitleg helpt bij dit soort mensen toch niet want ze geloven je niet of denken dat ik expres ‘huilie huilie’ loop te doen om maar lekker niks te hoeven doen.
Nou… Alleen financieel gezien al, is dit leventje beslist geen ‘fijne’ eigen keuze…

Maar goed, met diverse depressies ook achter de rug (die je alleen zelf kan voelen) en onzichtbare vaatproblemen (etalagebenen) en knie-artrose waardoor ik minder makkelijk kan bewegen, zie je aan mij niet wat ik mankeer. Alleen die dikke ‘bierbuik’ valt op dus bevestigt dat ik die notoire zuiplap ben…

Je weet denk ik wel dat ik ook met al die vooroordelen heb geworsteld en dat ik daar nog maar pas dit jaar een beetje van aan het ‘ontsnappen’ ben.
Uiteraard ben ik ook overtuigd dat iedereen meetelt, wie je ook bent, wat je ook doet (of niet doet) en wat je (verborgen) gebreken ook mogen zijn.
Openheid (via Vivenz) heeft mij ook het meeste geholpen.
Hoewel ik ook weet dat nog steeds een groot deel van wie mij aanhoort of leest niet alles kan begrijpen…
Dat kan je nog steeds zelf het beste.
Ook ik heb daarom door de jaren heen een ‘haat-liefde verhouding’ gekregen met (psychische) hulpverleners.
Zelf doe ik alles beter (ja dat durf ik echt te beweren!) maar het helpt wel degelijk om je ‘verhaal’ te delen met lotgenoten of mensen die net als jij en ik een breder referentiekader hebben ontwikkeld waardoor ze anderen kunnen accepteren voor wie ze zijn. Dat is goud waard! En dat soort mensen om je heen geven je energie.
Daarom ook ben ik enerzijds zo blij dat ik ervaringsdeskundige zou kunnen zijn maar helaas dan weer verdrietig dat dit nu nog niet kan.
Feitelijk is dat nu weer een nieuwe (onzichtbare) beperking waar ik momenteel mee bezig ben…
En waarom ik zojuist mijn laatste forse artikel heb geschreven.
Want met die openheid… probeer ik dan op mijn manier te werken aan vermindering van de vooroordelen en stigmatisatie.
Het lijkt soms allemaal vechten tegen de bierkaai…
Maar man man man… Ik voel daar zo veel beter door! :-)

Reply
AnneAelise 29 november 2018 - 17:02

Dat ‘vechten tegen de bierkaai’-gevoel herken ik maar al te goed, al gaat het maar om één hardnekkig bevooroordeeld persoon (en dan te bedenken dat de wereld er vol van is:P) – maar de energie die ‘er iets mee doen’ met gelijkgestemden kan opleveren is me gelukkig ook niet vreemd :) En op welke manier je dat ook aanpakt.. dát je het aanpakt doet er toe (en dat je niet ‘onpakt’ aka er bij de pakken bij neer gaat zitten nét zoveel)!

Een hoop van de stigmatisering die je beschrijft in je reactie had ik ongemerkt al bij je verwacht – ik bedoel; hoe verschillend we allemaal ook zijn – al dan niet met diagnose: de vooroordelen en ‘adviezen’ blijven eigenlijk allemaal een cliché (maar dan onzin).. Dat mensen niet twee keer nadenken voordat ze uit hun nek schijten zou eigenlijk ook een diagnose moeten zijn – want dat is pas écht een probleem :’).. Maar gelukkig weet je het aan de kant/om te zetten (na even gebaald te hebben) – Zo even mijn wordpress reader checken, al kan ik in geval van een boekwerk zoals jij die weet te produceren niet garanderen dat ik meteen reageer :P

Reply
Jeanine 29 november 2018 - 16:14

Prachtig geschreven! En zo waar! Ik werk sinds kort in de psychiatrie, schrijf sinds kort voor een GGZ instelling maar heb zelf ook donkere periodes meegemaakt. De stigmatisering omtrent psychiatrische ziekten is overal merkbaar en voelbaar en vooral doordat het onbekend is en mensen er dus maar hun eigen draai aan geven of iets voor waar aannemen wat ze toevallig gehoord hebben. Mensen behandelen je vaak alsof je van een andere planeet komt. Een been breken is in dat opzicht een stuk makkelijker.

Reply
AnneAelise 29 november 2018 - 16:35

Dankjewel :) Mooi dat er weer een GGZ-werker/schrijver bij is gekomen die niet alleen theoretische kennis in zich draagt ;) Ik ben benieuwd naar je werk. Ik zal sowieso even op je blog snuffelen (al komt die alles behalve GGZ-erig op me over; wat een originele en ‘relatable’ domeinnaam, haha) , maar als je denkt dat er nog ergens anders werk van je ‘rondzwerft’ waar ik iets aan/mee heb of dat iets toevoegt aan deze blog is een linkje altijd welkom. In ieder geval bedankt voor je reactie!

Reply
Jeanine 29 november 2018 - 16:46

Hey wat een snelle reactie! Hihi thnx. Ik schrijf op mijn blog voora over héél véél dingen. Ook wel over mijn mindere periode maar mijn werk zit ‘m vooral in het maken van de patiëntenfolder, advertorials schrijven voor de instelling waar ik werk en binnenkort ook blogs op hun website. De instelling heet Sterk! GGZ en ik werk daar als freelance verpleegkundige. Ontzettend gaaf werk en leuk om te combineren.

Reply

Leave a Comment

* By using this form you agree with the storage and handling of your data by this website.

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept Read More